Han transcurrido ya 40 años desde que se describieron los primeros casos del síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA) y 34 años desde que aparece el primer antirretroviral para su tratamiento y a pesar de que en la actualidad existe una terapia de alta eficacia que permite controlar la evolución de la infección, la enfermedad sigue cobrando miles de vidas. Para el año 2020 se estima vivían 37 millones de personas con diagnóstico de VIH, de ellas 1,5 millones se infectaron durante ese año y 680 mil fallecieron en el mundo.
A pesar de todo el conocimiento y avances conseguidos en estos 40 años, la percepción de la enfermedad a nivel general dista mucho de la normalización, debido al estigma y discriminación que acompaña a los que sufren de infección por el VIH.
Estigma es una palabra latina prestada del griego que se empleó en su origen para designar una marca hecha en la piel con un hierro candente, que en algunas ciudades de la Grecia clásica se imponía a reclusos libertos o a esclavos. Su finalidad última era segregarlos del resto de la sociedad mediante una marca claramente visible.
El estigma y la discriminación asociados al VIH y el SIDA son los mayores obstáculos para la prevención de nuevas infecciones, el suministro de asistencia, apoyo y tratamiento adecuados y la mitigación del impacto. Es una condición universal que tiene lugar en todos los países y las regiones del mundo.
El estigma en VIH se remonta a los orígenes de la enfermedad, la falta de conocimientos acerca de las formas de transmisión del VIH, los prejuicios, el miedo al contagio y el hecho de que ser una enfermedad incurable, además de que la enfermedad sea relacionada con la sexualidad y que se le considere por ende un tema tabú. Los prejuicios, la falta de tratamiento, las informaciones irresponsables de los medios de comunicación sobre la epidemia, los miedos relacionados con la enfermedad y la muerte ocasiona que se mantenga la discriminación a las personas que viven con el VIH y el sida.
Los incidentes relacionados con el estigma y la discriminación, no solo afectan a la persona infectada, sino que también a todos los que se relacionan directamente con esta. El temor a ser considerado vulnerable a la infección o VIH positivo impide que muchas personas soliciten pruebas voluntarias; por consiguiente, es menos probable que esas personas tomen medidas para protegerse y proteger a otros. Además, el comportamiento inapropiado hacia los que están enfermos puede conducir a la depresión, aislamiento social y empeoramiento de la enfermedad, lo cual impone una carga más pesada.
La Organización de Naciones Unidas que potencia los esfuerzos de las naciones por mejorar la condición de las personas con SIDA (ONUSIDA), reconoce el estigma y discriminación hacia las personas con VIH/SIDA como la principal barrera que limita el acceso a los servicios de salud y apoyo social a estas personas considerándola como uno de sus objetivos prioritarios. Es importante enfrentar el rechazo de personas cercanas, familias y el entorno social, ya que provoca en las personas pensamientos negativos que perjudican los vínculos sociales, y generan sentimientos de desesperanza, aislamiento, baja autoestima, crisis de identidad y falta de interés hacia la prevención.
Las personas con infección por VIH y Sida son consideradas como un grupo vulnerable socialmente por las consecuencias de la enfermedad y por el abandono que produce el conocer el diagnóstico. El curso prolongado de la enfermedad y su abordaje como patología crónica requiere de un sistema de salud que no solo permita el acceso al tratamiento, sino que disponga de contención y apoyo profesional integral para intervenir por un periodo prolongado. Este acompañamiento por los profesionales de salud debe tener como propósito que estas personas, al igual que toda la población, puedan optar al tratamiento como un derecho fundamental, pero a la vez, al cuidado y acompañamiento humanizado. Por ello, corresponde al personal de salud establecer una relación de ayuda y colaboración verdadera que será la base para lograr también el compromiso del paciente con la enfermedad.
Reconocer la existencia de prejuicios y discriminación en el entorno social y sanitario en personas con el VIH, permite asumir que es un problema complejo, del cual es necesario conocer cómo se produce, los efectos en las personas que lo padecen y establecer las estrategias necesarias para comenzar a intervenirlo.
En el año 2021, el Día Mundial del VIH, la Organización Panamericana de la Salud (OPS) en conjunto con la Organización Mundial de la Salud (OMS) y el Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA) propusieron una campaña de concientización sobre el estigma y discriminación que hay sobre el VIH y el sida, proponiendo como lema para la campaña “PON FIN A LAS DESIGUALDADES. PON FIN AL SIDA. PON FIN A LAS PANDEMIAS”, cuyo fin es comunicar sobre el día mundial de la importancia del acceso equitativo a servicios de salud y el fortalecimiento de las acciones en el primer nivel de atención de salud, en especial la prevención combinada del VIH y servicios de tratamiento, así como la promoción del trabajo con las comunidades para alcanzar a las personas más vulnerables al VIH y otras pandemias.
La campaña también hace un llamamiento a tomar medidas urgentes para el mantenimiento de servicios esenciales de prevención y atención al VIH que la pandemia por el COVID-19 y su respuesta haya causado en los países.
Solo poniendo fin al estigma y discriminación se logrará avanzar en el control del VIH.
Dra. Tatiana Drummond-Suinaga
Coordinadora del Postgrado de Infectología Pediátrica HUC-UCV
@dratatianadrummond